脊髄小脳変性症で使える制度とお金｜医療費助成・障害年金・手帳のこと

脊髄小脳変性症は指定難病であること

脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を含む）は指定難病18に指定されています。指定難病と診断され、一定の条件を満たすと、医療費の自己負担を軽くする助成制度を利用できます。

医療費助成でどれくらい負担が軽くなるか（目安・2026年7月時点）

指定難病の医療費助成を受けると、医療費の自己負担割合は3割から2割に引き下げられます（健康保険で1割負担の方は、1割の方が優先されます）。そのうえで、外来・入院を区別せず、世帯の所得に応じて1か月あたりの自己負担に上限が設けられ、複数の医療機関・薬局・訪問看護でかかった費用も合算して上限が適用されます（自己負担上限額管理票で管理します）。

所得区分ごとの具体的な上限額は制度改定で変わるため、このページでは金額を明記していません。最新の上限額は難病情報センター「医療費助成制度のご案内」でご確認ください。

人工呼吸器を継続して常時装着し、日常生活動作が著しく制限されている方は、所得の階層にかかわらず自己負担の上限が月額1,000円となる特例があります。こちらも要件の詳細は上記リンク先でご確認ください。

「軽症」でもあきらめないでいただきたいこと（軽症高額該当）

医療費助成は、重症度分類で一定以上の病状と判定された方だけでなく、その基準を満たしていなくても対象になる場合があります。1か月の医療費総額（健康保険適用前の10割相当額）が33,330円を超える月が、年間で3回以上ある場合です（これを「軽症高額該当」といいます）。目安として、健康保険の自己負担が3割の方であれば、ひと月の自己負担がおよそ1万円を超える月が年3回以上ある、というイメージです。「重症度分類を満たしていないから対象外」とあきらめてしまう前に、一度確認してみる価値があります。

また、指定難病にかかる医療費総額（10割相当）が5万円を超える月が、申請日の月以前12か月で6回以上ある場合は、「高額かつ長期」として、一般所得・上位所得の方の自己負担上限がさらに軽減される仕組みもあります。

申請の流れ（どこに・何を）

申請には、都道府県・指定都市から指定を受けた「難病指定医」が作成する臨床調査個人票（診断書）と、必要書類をそろえて、お住まいの都道府県・指定都市の窓口に提出します。審査には2〜3か月程度かかるのが一般的です。認定されると「特定医療費（指定難病）受給者証」と自己負担上限額管理票が交付され、都道府県・指定都市から指定を受けた「指定医療機関」の窓口でこの受給者証を提示することで助成が受けられます。受給者証が届くまでの間に指定医療機関でかかった医療費は、後から払い戻しを請求できます。

助成の開始日は、重症度分類に該当すると診断された日から前倒しできる場合があります（申請日から原則1か月、やむを得ない理由があれば最長3か月まで遡ることができます）。受給者証の有効期間は原則1年で、継続するには更新の手続きが必要です。

重症度分類を満たさず医療費助成の対象にならない場合でも、「指定難病登録者証」が交付されることがあります。これは医療費の助成には直結しませんが、福祉サービスや就労支援など各種の支援を受ける際に使えるものです。

障害年金とは・対象になりうること

障害年金は、病気やけがによって生活や仕事に支障が出たときに受け取れる公的年金です。脊髄小脳変性症による歩行障害や日常生活動作の低下も対象になりえますが、実際に受給できるかどうかは、症状の状態だけでは決まりません。「初診日」（脊髄小脳変性症の症状で初めて医療機関を受診した日）にどの年金制度に加入していたか、それまでの保険料の納付状況（保険料納付要件）を満たしているかによって、対象になるかどうかが変わります。個別性の高い制度ですので、まずはご自身の状況を確認することが最初の一歩になります。

等級と支給額の目安（2026年度・令和8年度の場合）

障害年金には、国民年金から支給される障害基礎年金と、厚生年金加入中に初診日があった方に上乗せされる障害厚生年金があります。2026年度（令和8年度）の目安として、障害基礎年金は1級が年額1,059,125円（月額換算で約88,260円）、2級が年額847,300円（月額換算で約70,608円）です（障害基礎年金に3級はありません）。18歳未満のお子さんなどがいる場合は、1人目・2人目が各243,800円、3人目以降が各81,300円の加算があります。

障害厚生年金は1級から3級まであり、1級・2級は障害基礎年金に上乗せされ、3級は厚生年金部分のみが支給されます（3級の最低保障額は年額635,500円）。この厚生年金部分（報酬比例部分）は、それまでの加入期間や標準報酬額によって金額が大きく異なるため、一律の目安をお示しすることができません。また、前年の所得が一定額以下の場合に受け取れる「障害年金生活者支援給付金」（1級は月額7,025円、2級は月額5,620円）は、障害年金とは別に手続きが必要です。

障害年金は毎年4月に金額が改定されます。このページの金額は2026年度（令和8年度）時点の目安であり、等級の認定も含め、実際に受け取れる金額を保証するものではありません。最新の金額やご自身の見込みは、日本年金機構やお近くの年金事務所でご確認ください。

診断書が重要になること

障害年金の審査では、医師が作成する診断書の内容が重要な判断材料になります。診断書の作成は、実際に診療にあたっている医療機関の医師が行うものです。日頃の症状や生活上の困りごとを、受診時に医師へ具体的に伝えておくことが大切です。

申請は社会保険労務士に相談する選択肢

障害年金の申請には、初診日の証明や保険料納付要件の確認など、専門的な書類の準備が必要になります。ご自身での手続きが難しいと感じる場合は、障害年金の申請を専門とする社会保険労務士に相談する選択肢もあります。まずは日本年金機構「障害年金の制度」や、お近くの年金事務所にご相談ください。

身体障害者手帳の対象になりうること

脊髄小脳変性症では、運動失調の進行によって歩行や日常生活に介助を要する状態になった場合、指定医の診断のもとで身体障害者手帳を取得できることがあります。対象になりうる障害の区分としては、肢体不自由や平衡機能障害などが挙げられます。

等級の考え方（重症度で異なる／目安）

身体障害者手帳の等級は、体の状態を診察したうえで自治体が個別に認定するものです。脊髄小脳変性症だからといって一律に何級になると決まっているわけではなく、症状の程度や現れ方によって認定される等級は一人ひとり異なります。取得を検討する場合は、お住まいの自治体の障害福祉担当窓口にご相談ください。

手帳で受けられる割引・控除・サービス

身体障害者手帳を取得すると、特注の車椅子・電動車椅子・歩行器・ロフストランド杖といった補装具の購入やレンタル、意思伝達装置（トーキングエイドなど）の給付を受けられる場合があるほか、各種の割引や税の控除といったサービスの対象になることがあります。利用できる内容は等級やお住まいの自治体によって異なりますので、詳しくは自治体の窓口でご確認ください。

40歳から要介護認定を受けて利用できること

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は、介護保険で定められている「16種類の特定疾病」のひとつに指定されています。介護保険は通常65歳以上の方（第1号被保険者）が対象ですが、特定疾病に該当する場合は、40歳以上65歳未満の方（第2号被保険者）でも要介護認定を受けて介護保険サービスを利用できます。まだ65歳になっていないからと利用をあきらめてしまう前に、一度知っていただきたい制度です。

要介護認定でリハビリ・訪問・福祉用具が使えること

要介護認定を受けると、訪問リハビリや通所リハビリ（デイケア）、機能訓練型のデイサービスといった専門職によるリハビリテーション、住宅改修、車椅子や介護ベッドなどの福祉用具のレンタル、ホームヘルパーの派遣、ショートステイなど、さまざまなサービスを組み合わせて利用できます。申請はお住まいの市区町村の窓口で行います。制度を活用したリハビリテーションについて詳しくは脊髄小脳変性症のリハビリテーションもご覧ください。

• 脊髄小脳変性症のリハビリはこちら

働き方の調整・就労支援

障害者総合支援法にもとづく自立支援給付として、機能訓練や居宅介護（ホームヘルパーの派遣）、短期入所といった障害福祉サービスを、お住まいの市区町村の窓口で申請して利用できる場合があります。仕事を続けられるかどうかのご不安や、働き方の調整について相談したいときは、難病相談支援センターやお住まいの自治体の窓口に、早めに相談してみることをおすすめします。

収入面の不安に、上記制度を組み合わせる

仕事を続けられるか、収入がどうなるかという不安には、ひとつの制度だけで対応しようとせず、医療費助成・障害年金・障害者手帳・介護保険といったここまでご紹介した制度を組み合わせて考えることが助けになります。医療費助成の対象にならない場合でも、指定難病登録者証があれば福祉・就労の支援につながることもあります。まずは難病相談支援センターや自治体窓口で、ご自身の状況に合わせて使える制度を整理してもらうところから始めてみてください。

重症度分類とは・助成や年金にどう関わるか（概要）

重症度分類とは、指定難病の医療費助成の対象になるかどうかを判断する際に用いられる、病状の程度を表す基準のことです。この分類にもとづく判定は、難病指定医や医療機関が診察のうえで行うもので、当院を含む鍼灸院で判定できるものではありません。

なお、重症度分類の基準を満たしていない場合でも、医療費の負担額によっては助成の対象になることがあります（前の見出しでご紹介した「軽症高額該当」）。詳しい基準は難病情報センター「医療費助成制度のご案内」でご確認ください。病状が今後どのように変化しうるかについては脊髄小脳変性症の余命と進行もあわせてご覧ください。

• 余命と進行はこちら

ここまでご紹介した制度で医療費や生活面の負担が軽くなることで、他にできることに使える余力が生まれることもあります。制度で支えを整えながら、体の機能に働きかける選択肢もあることを、知っていただければと思います。

詳しくは脊髄小脳変性症は治る確率がある？もあわせてご覧ください。総論に戻る場合は脊髄小脳変性症特設サイト トップからご覧いただけます。

• 当院の鍼治療の内容と料金はこちら