脊髄小脳変性症のリハビリ｜自宅でできる体操と、続けるための工夫

脊髄小脳変性症のリハビリテーションには、大きく4つの目的があります。①体を動かさないことで起こる二次的な機能低下（廃用症候群）を防ぐ・改善する、②今残っている身体機能を維持し、最大限に活かす、③生活環境を整えることで、日常生活動作がしにくくなった部分を補う（代償する）、④転倒による骨折や誤嚥性肺炎といった合併症を防ぐ、の4つです。

専門書では、リハビリの位置づけについて「原疾患を治癒させることはできないが、その時点で活用できる機能を最大限に活かす方法を身につけ、現在の身体状況や日常生活動作を維持・向上させるもの」と説明されています。

リハビリテーションは、失われてしまった小脳の神経細胞を元通りに再生させたり、病気の進行そのものを直接止めたりするものではありません。この点は、あらかじめ正直にお伝えしておきたいと思います。

一方で、集中的なリハビリによって、運動失調の重症度を示すスコア（SARA）や歩行速度、立ち直り・バランス能力（BBS）、日常生活動作の指標（FIM）が有意に改善したという報告は、複数の研究で確認されています。体を動かさないことによる筋力低下や関節のこわばり（拘縮）を防ぎ、体幹の柔軟性を保ち、気分の落ち込みを和らげる効果も報告されています。「治す」のではなく「保つ・活かす」ものである、という前提を持って取り組むことが大切です。

脊髄小脳変性症のリハビリは、大きく「運動（筋力・柔軟性）」「バランス」「歩行」「言葉・飲み込み（言語聴覚領域）」の4つの領域に分けられます。理学療法士（PT）・作業療法士（OT）・言語聴覚士（ST）といった専門職が、それぞれの領域を担当しながら連携して進めていくのが一般的です。次の項目から、代表的な方法を順にご紹介します。

フレンケル体操は、スイスの医師フレンケルが考案した、運動失調に対する代表的なリハビリ体操です。目や指先で自分の手足の位置を確認しながらゆっくり動かすことで、体の位置感覚のずれを視覚によって補い（代償し）、正確な関節の動かし方を脳に再学習させることを目的としています。

一般的には、一つの関節だけを使う単純な動きから始めて徐々に複数の関節を同時に使う複雑な動きへ、また、寝た姿勢から座った姿勢、立った姿勢へと段階を踏んで難易度を上げていく進め方がとられます。最初は目で見ながら（視覚代償）行い、状態に応じて目を閉じて行う段階へ進めることもあります。

ただし、フレンケル体操には向き不向きがあります。本来は、手足の位置を感じ取る感覚（深部感覚）が障害されているタイプの運動失調に対して考案されたものです。小脳性の運動失調が中等度以上に進行している場合は効果が乏しいとされ、また眼球の揺れ（眼振）や物が二重に見える症状（複視）がある場合は、視覚による代償がうまく働かないため効果が出にくいことが分かっています。「誰にでも効く体操」ではなく、向き不向きのある方法だとご理解ください。

ご自身に適しているかどうか、どの程度の負荷で行うべきかは、理学療法士・作業療法士や主治医に相談のうえで判断してください。

バランス訓練は、静止した姿勢を保つ「静的バランス訓練」と、重心を動かしながら行う「動的バランス訓練」に分かれます。静的な訓練には、四つ這いの姿勢での片手や片足の挙上保持、片膝立ちや両足をそろえた立位、片足立ちなどがあります。動的な訓練には、立った姿勢や膝立ちの姿勢での重心移動、膝歩き、段差や凹凸のある場所での歩行、階段の昇り降りなどが含まれます。

バランスボールやバランスクッション、バランスパッドといった器具を使った訓練が行われることもあります。こうした器具を使う際は、転倒を防ぐために手すりにつかまるか、介助者による見守りをつけることが原則とされています。ご自宅で器具を使う場合も、見守りのある状態で、安全な環境で行ってください。

難易度は、支持している面を広くした状態から狭く、両足から片足へ、目を開けた状態から閉じた状態へ、というように少しずつ段階を上げていくのが一般的な考え方です。ご自身の今の状態にどの段階が合っているかは、専門職の評価を受けることをおすすめします。

歩行訓練は、平行棒の中や、壁・手すりのそばなど、安全に体を支えられる場所から始めるのが基本です。姿勢や重心移動の感覚を意識しながらゆっくり大きく歩く練習や、床の目印をまたぐ練習、一定のリズムに合わせて歩く練習などが行われます。歩幅が広がりすぎてしまう「ワイドベース歩行」に対しては、足首の使い方を再学習する訓練が行われることもあります。

杖については、注意すべき点があります。脊髄小脳変性症では手や腕にも運動失調が及ぶことが多く、一般的なT字杖は「杖を突く位置自体が不正確になり、かえって転倒の危険を高める」場合があるとされ、あまり推奨されないことがあります。両側で使うロフストランド杖や、四脚歩行器・シルバーカーが選ばれることも多く、体の揺れが強い場合には車輪に重りをつける工夫が有効とされています。

医療機関によっては、天井から吊り下げるリフトなどの免荷装置を使い、転倒の危険をなくした状態で立位・歩行の練習を行ったり、装着型のロボット（ロボットスーツHAL等）を使って安全に歩行動作を繰り返し学習する方法が取り入れられたりすることもあります。HALを用いた反復訓練では、運動失調のスコアや歩行速度の有意な改善に加え、進行を2年以上遅らせたとする報告もあります。

どの練習方法が適しているか、どのくらいの強度で行うべきかは、理学療法士や主治医とご相談ください。

運動失調のある方の訓練では、手首や足首に重り（重錘）をつけて行う方法が使われることがあります。これは、重さを加えることで筋肉や関節からの感覚情報を強め、体の揺れ（測定障害や企図振戦）を一時的に抑え、関節の動きをコントロールしやすくするという考え方に基づいています。

重さの目安としては、手首で200〜400g程度、足首で300〜600g程度とされていますが、これはあくまで一般的な目安です。適切な重さは筋力や年齢、症状の程度によって一人ひとり異なり、重すぎるとかえって疲労感を強めるだけになってしまいます。個別に最適な重さを見極める必要があるため、自己判断で重りをつけて訓練することは避け、専門職に相談してください。

また、重錘の効果について、資料では「長期的に継続する効果ではなく、一時的な効果（即時効果・代償的効果）であることが殆どである」と明記されています。重りをつけている間は動きやすくなっても、それによって運動失調そのものが根本的に改善するわけではない、ということは理解しておいていただきたい点です。

自宅で取り入れられる自主トレーニングには、首や肩、体幹、ふくらはぎなどのストレッチ、椅子からのゆっくりとした立ち座りやお尻上げ（ブリッジ）といった軽い筋力トレーニング、手すりにつかまっての片足立ちなどのバランス練習、寝返りや起き上がりの動作練習などがあります。呼吸や発声、飲み込みに関わる口や舌の体操を組み合わせることもあります。

一般的な頻度の目安としては、毎日数回に分けて、または週3〜5回程度、1回20〜40分程度とされていますが、これも症状の程度や体力によって大きく変わります。どの種目を、どのくらいの強度・頻度で行うべきかは、理学療法士・作業療法士や主治医に確認してから始めてください。

実は、特別な体操をしなくても、日常のちょっとした動作そのものが立派な自主トレーニングになります。座っているときに数分間だけ姿勢を正して背筋を伸ばす、立ち上がるときに体の動かし方を意識する、といったことの積み重ねも、体の機能を保つことにつながります。ある報告では、1日20分程度のバランス練習を6週間続けたことで歩行速度が有意に改善し、その効果が1か月持続したことが示されています。大げさなことをしなくても、無理のない範囲で「続けること」自体に意味がある、とお考えいただければと思います。

専門書でも、「機能を維持していこうとする意欲の有無だけで、症状の進行に差異が生じてくる可能性がある」と指摘されています。続けようとする気持ちそのものが、体にとって意味を持つ、ということです。

リハビリや自主トレを一人で継続するのは、決して簡単なことではありません。取り組んだ内容を記録する自己チェック表を作り、定期的に理学療法士などに見直してもらうことも、継続の助けになります。

ご家族の関わりも、大きな力になります。手をつないで一緒に歩く「シンクロナイズド歩行」のように、そばで一緒に取り組む方法や、明るい話題や冗談を交えながら、楽しさや遊び心を持って取り組むことが、続けるための動機づけに大きく役立つとされています。「頑張らせる」のではなく、「一緒に続ける」という関わり方を意識していただければと思います。

脊髄小脳変性症では、発症から12か月以内に転倒を経験する方が7〜9割以上にのぼるとされ、非常に高い頻度で起こります。転倒によって大腿骨頸部の骨折や背骨の圧迫骨折、頭部のけがを負うと、安静にする期間が必要になり、そこから病気そのものの進行とは別に、体を動かさないことによる急激な機能低下（廃用症候群）、いわゆる寝たきりの状態が固定化してしまうことがあります。転倒予防は、リハビリにおいてもっとも優先すべき事柄のひとつです。

訓練を行う際は、つかまるところを確保すること、介助者は倒れやすい側に立つこと、屋外では車椅子を同伴することなどが基本とされます。頭部を保護する帽子や膝のサポーター、股関節まわりを保護するパッド、滑り止めのついた靴下といった防具が使われることもあります。バランス器具を使う訓練でも、手すりにつかまるか見守りをつけて行ってください。

リハビリは、やればやるほど良いというものではありません。頑張りすぎて筋肉や関節に負担をかけると、翌日に強い筋肉痛や疲労が残り、かえって一時的に運動機能が低下してしまうことがあります。運動後、翌日まで残るような筋肉痛や強い疲労感が出ない範囲に強度をとどめることが原則です。筋肉のつっぱり（痙縮）がある方では、過度な筋力トレーニングがつっぱりを悪化させ、痛みを引き起こすこともあります。

運動失調のある方は、無駄な力の入れ方をしてしまうために非常に疲れやすいという特徴もあります。疲れが出てから休むのではなく、「疲れる前に、こまめに休んで十分な休息をとる」ことがもっとも大切だとされています。

また、次のような場合は特に慎重な判断が必要です。血圧の調整がうまくいっていない起立性低血圧（立ちくらみ）がある状態で、血圧の確認やモニターなしに急に立ち上がったり、長時間立ち続けたりすることは、意識を失って転倒する危険があるため避けるべきとされています。重い心臓の病気がある方が水中での運動（プール）を行う場合も、水圧や循環への急激な負担がかかるため、主治医の事前の許可がなければ行うべきではありません。

訓練中に次のような症状が出た場合は、その場で中止して安静にし、必要に応じて医療機関に連絡してください：血圧の急な低下・立ちくらみ・意識が遠のく感じ、息苦しさ・呼吸の乱れ・酸素飽和度（SpO2）の低下、めまいや吐き気、発熱、我慢できないほどの痛みや強い疲労感。なお、多系統萎縮症で喉の軟骨部分が弱くなる「喉頭蓋軟化症」を合併している場合の呼吸管理（CPAP・NPPVの適否を含む）については、専門的な判断が必要となるため、主治医のご判断に従ってください。

リハビリの目的や進め方は、そのときの体の状態に合わせて変わっていくのが自然です。ご自身の足で歩くことができる時期（前半戦）には、歩く力やバランス能力をできるだけ維持・向上させることや、活動量を保つことに重点が置かれます。

見守りや介助が必要になってくる時期には、正常に近い動き方にこだわりすぎず、車椅子の利用や生活環境の整備を取り入れながら、「安全に移動できること」「日常生活動作の自立度を保つこと」を優先する考え方へと、目的そのものが変わっていきます。介助や臥床の時間が増える時期には、体を起こす機会をできるだけ保ちながら、床ずれや関節のこわばり、肺炎、感染症といった合併症を防ぐ、全身管理としてのリハビリへと役割が移っていきます。

「できないことが増えてきた」と感じることは、決して珍しいことではありません。大切なのは、その時々の体の状態に合ったやり方を見つけていくことです。進行の詳しい段階については、脊髄小脳変性症の余命と進行もあわせてご覧ください。

脊髄小脳変性症のリハビリは、大学病院やリハビリテーション専門病院、脳神経内科を併設する病院、リハビリ科のある診療所などで、医療保険を使って受けることができます。指定難病として特定医療費受給者証をお持ちの場合は自己負担が軽減され、重症度の高い方は認定を受けることで自己負担が全額免除される場合もあります。

通院が難しい場合や、自宅での動作をより実践的に練習したい場合には、訪問看護ステーションや医療機関から理学療法士・作業療法士・言語聴覚士が自宅を訪問する「訪問リハビリ」という選択肢もあります。実際の段差やトイレ、浴室といった生活環境を見たうえで、その方に合わせたリハビリを提案してもらえることが特徴です。医療保険または介護保険のいずれかで利用します。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は、介護保険で定められた「16種類の特定疾病」に指定されているため、40歳以上であれば要介護認定を受けることで、介護保険を使ったリハビリや住宅改修、車椅子のレンタル、ヘルパーの利用などが可能になります。身体障害者手帳をお持ちの場合は、特注の車椅子や電動車椅子、歩行器、ロフストランド杖といった補装具の給付を受けられることもあります。詳しくは脊髄小脳変性症で使える制度とお金をご覧ください。

ろれつが回りにくい、話しづらいといった症状に対しては、言語聴覚士（ST）が中心となってリハビリを行います。首や肩まわりの緊張をゆるめるストレッチから始め、「ア・イ・ウ・エ・オ」「パ・タ・カ・ラ」といった発音をひとつずつ区切って正確に出す練習や、お経や短歌、新聞記事などをお腹から声を出しながらゆっくり音読する練習が取り入れられます。一定の高さの声を一息で長く保つような読み方の練習は、声の高さが不安定になりやすい症状や、息が続きにくい症状に効果的とされています。

話すときに焦ってしまうと、かえって言葉が不明瞭になりやすいため、「ゆっくり、大きな声で、短く区切って話す」ことを意識する練習や、指を1本ずつ折りながら1音ずつはっきり発声する方法が使われることもあります。ご自身に合った練習方法は、言語聴覚士に相談のうえで進めてください。

飲み込みにくさ（嚥下障害）は、進行とともに現れやすい症状のひとつで、誤嚥性肺炎の予防という意味でも大切な領域です。食べ物を使わずに行う訓練としては、嚥下に関わる筋肉を動かす嚥下体操や、冷やした綿棒でのどの奥を刺激して飲み込む反射を促す方法、声帯をしっかり閉じる練習などがあります。食事の場面では、顎を引いた姿勢で飲み込む、固形物と水分を交互に飲み込む、一口につき数回に分けて飲み込む、といった工夫のほか、食べ物の形態を調整したり、とろみをつけたりする対応がとられます。

言語聴覚士は、嚥下造影検査（レントゲンで飲み込みの様子を映す検査）や嚥下内視鏡検査で、実際にどこで飲み込みにくさが起きているかを確認したうえで、その方に合った訓練を組み立てます。病気が進行して会話が難しくなった場合には、文字盤や意思伝達装置を使ったコミュニケーション支援が行われることもあります。気になる症状があれば、主治医や言語聴覚士にご相談ください。

ここまでご紹介してきたリハビリテーションは、ご本人が自分の体を実際に動かすことを通じて、廃用による機能低下を防ぎ、残っている機能を最大限に活かしていく取り組みです。これは、脊髄小脳変性症と向き合ううえで欠かすことのできない土台だと、当院も考えています。

当院で行っている鍼治療は、リハビリに置き換わるものではありません。私たちが大切にしているのは、ご本人の力だけでは今うまく動かせずにいる部分に、鍼という別の角度から働きかけるという考え方です。サーモグラフィで手足の体温分布を可視化し、自律神経の状態を確認しながら、インナーマッスルや舌筋への刺鍼刺激を行っています。

※本文でご紹介したリハビリテーションの研究成果（集中訓練によるSARAスコアの改善など）は、あくまでリハビリそのものについての報告であり、当院の鍼治療の効果を示すものではありません。両者は別のものとしてご理解ください。

リハビリを真面目に続けていても、なかなか変化を感じられずに伸び悩んでしまう方や、一人ではモチベーションを保ちにくく、続けること自体が難しくなってしまう方からのご相談も少なくありません。

そうした場合に、「リハビリのほかに何かできることはないか」と探している方に向けて、当院では鍼治療という選択肢をご紹介しています。これによって病気そのものが治るわけではありませんが、まだ使える体の機能を引き出す、というリハビリと共通する考え方のもとで施術を行っています。

リハビリと鍼治療は、どちらか一方を選ぶというものではなく、組み合わせて取り入れることができます。当院でワンクールの鍼治療とリハビリを行った方の実績についても脊髄小脳変性症は治る確率がある？でご紹介していますので、あわせてご覧ください。